敬爱的县长:
你好:
我是宝兴县灵关镇钟灵村7组村民王明全，我和我爱人都是重度残疾人，爱人精神二级，我是视力一级，平时收入来源都是政策性收入，今年9月很不幸患上罕见病天疱疮，天疱疮是一种非常严重的皮肤病，不及时治疗随时可能因为各种感染而死亡，家庭本来就困难，现在因为生病又返贫，治疗这种病的医院很少，需要长期往返省级医院才能做相关检测，在卫校治疗一个月后也没有很有效的控制病情，在卫校只能给予一般治疗，住院半个月也没有好转，医生提出使用丙种球蛋白，但是这种药非常昂贵，并不进医保，为了控制病情我东拼西揍的使用了3天，近2万元，全部是自费，随后使用了只能控制背部皮肤，头上还是很严重很痛苦，医生提出只有上级医院才有更好的治疗方案，在这里只有使用这种药，由于没有资金我们出院后来到华西医院，医生给出方案，一般治疗无效可以使用利妥昔单抗注射液，这种药昂贵也不进医保，凡是一般治疗无效的都要用这种药，不进医保我们也只好回家，现在政策如此好，像我们低保家庭生病住院花费也不高，但是我很不幸患的这种病用的药还没有纳入天疱疮适应症，基本上都是自费，住院也只报销常规治疗的费用，不纳入医保我实在没有钱去治疗，在这里请求医保局能够给予一点点帮助
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